日本醫療研究靠群眾募資籌措經費的示意畫面

3 萬人失去聲音,AI 語音幫他們把聲音找回來,日本醫療研究轉向群眾募資找活路

IB³ News 編輯部 / 綜合報導
圖片來源:AI 示意圖

日本政府對研究的補助追不上物價,醫療研究者近年轉向群眾募資找資源,從乳癌篩檢研究到幫助失聲者重建聲音,都靠民眾的小額捐款撐下去。

根據群眾募資平台 Readyfor 的統計,日本醫療機構發起的募資案件在疫情後明顯增加,2024 年募得總額約 9.25 億日圓;與此同時,政府投入科學研究的經費雖有成長,卻被專家點出追不上通膨與日圓貶值的腳步。

乳癌篩檢研究做到一半,政府補助停了

東北大學副教授 Narumi Harada 參與的 J-START 研究團隊,從 2007 年起追蹤日本 40 多歲女性的乳癌篩檢方式。超過 7 萬名女性參與的試驗發現,乳房攝影加上超音波一起做,檢出的癌症數量約是單做乳房攝影的 1.5 倍。

研究團隊還發現,同時做兩種檢查的女性,第二期以上乳癌的累計發病率低了 17%。這份結果被視為可能改寫日本乳癌篩檢政策的關鍵證據。

但研究還沒回答最核心的問題,也就是兩種檢查一起做,能不能真正降低死亡率。政府單位卻在此時終止補助,團隊申請的延續經費還在審查中。

為了不讓近 20 年的追蹤停擺,團隊在 Readyfor 發起群眾募資,第一階段目標 1,500 萬日圓,用來聯繫 7 萬名參與者、更新研究資料。到 10 月 6 日為止,募得約 580 萬日圓,離目標還有一大段距離,而募資只到 10 月底。

「這項研究不能就這樣結束,」Harada 說。「我們必須把它做完,一旦沒錢,研究會完全停擺,之後要重啟極為困難。」她也坦言,團隊過去多在醫療與學術圈內尋求支持,接下來得讓更多人知道這項研究的意義。

失去聲音的 3 萬人,用 AI 語音重新開口

日本約有 3 萬人因癌症、漸凍症、帕金森氏症等疾病切除喉頭,失去原本的聲音。他們可以靠訓練或電子設備輔助說話,但這些方式各有缺點,與人溝通往往不夠順暢。

名古屋大學副教授 Naoki Nishio 想到一個辦法,如果在手術前先把病人的聲音錄下來,之後透過 AI 語音轉換技術,就能讓他們用接近原本的嗓音說話。他把這個計畫命名為 Save the Voice,去年在群眾募資平台向 148 人募到約 420 萬日圓。

這筆錢支付了政府經費不涵蓋的開銷,例如他到患者家中拜訪的交通費。App 從 2021 年開始開發,團隊正持續改良原型,Nishio 也打算爭取政府補助,讓患者免費使用,並將英文版推向國際。

Nishio 說,群眾募資帶來的不只是一筆錢。「醫生很少有機會得到患者以外的人當面道謝,」他指出,連素未謀面的人都捐款、寫下打氣的話,讓他覺得一切努力都值得。

從幾千萬到 9.25 億日圓,醫療群眾募資在日本快速成長

這不是單一個案。根據群眾募資平台 Readyfor 的統計,醫療機構發起的案件近年明顯增加,包括為了營運費用和醫療設備採購而發起的專案。2015 年醫療類案件首次出現在平台上時,只有幾十件、合計數千萬日圓;到了 2024 年,51 件案件募到約 9.25 億日圓。

問題出在政府經費的成長速度。日本政府 2024 年投入約 3.7 兆日圓的研究經費,支持大學等研究機構,高於 2020 年的 2.7 兆日圓,但一橋大學副教授 Tohru Yoshioka-Kobayashi 指出,增幅追不上物價上漲的速度。

他估計,研究所需的基礎設施成本在過去十年翻了一倍,線上期刊訂閱費、雲端服務費用都受通膨和日圓貶值影響。對醫療研究來說,群眾募資成了相對小額、也更靈活的資金來源。

群眾募資救得了醫療研究嗎?

在專家眼中,群眾募資的優點很明確:資金來源小而靈活,還能讓研究者直接向社會說明研究在做什麼。Nishio 的經驗就是例子,支持者的回饋成了他繼續下去的動力。

但缺點也很真實。Yoshioka-Kobayashi 指出,研究者得投入大量時間和心力準備募資,這些時間原本可以用在研究上。

醫療研究還多一層信任問題。民眾對醫療研究的財務利益衝突格外敏感,如果藥廠透過群眾募資提供支持,難免引發質疑,研究者要消弭疑慮得費不少功夫。也就是說,群眾募資補得上資金的缺口,卻補不上制度的穩定。

從日本看台灣,當醫療研究向民眾求援

日本這波趨勢反映的,不只是錢的問題,還有醫療研究與社會距離的改變。過去,研究靠政府撥款,成果發表在期刊上;現在,研究者得走出來,向一般民眾解釋研究為什麼重要,甚至說服民眾捐款支持。

台灣的醫療與學術研究也長期倚賴政府經費,當成本上升、經費成長有限,研究者同樣可能面臨這種選擇。群眾募資讓研究被更多人看見,也讓支持者直接參與,但把研究的存續交給一筆一筆的捐款,終究是制度的警訊。

乳癌篩檢與聲音重建,最後都會回到每一個家庭。研究能不能走下去,取決於社會願不願意長期支持,而不是一次募資的熱度。

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